Po narodzinach Samuela szukałam historii kobiet, które urodziły dziecko z zespołem Downa. Chciałam poznać emocje i przemyślenia, które towarzyszyły im w ciąży czy za raz po porodzie. Dlatego postanowiłam podzielić się z Wami naszą historią, bardzo osobistą, ale mam nadzieję przydatną innym rodzicom, którzy zostali rzuceni na głęboką wodę z nowym życiowym wyzwaniem. W celu zobrazowania Wam naszej historii, muszę wspomnieć, że Samuel jest naszym 4 synem. Pierwszymi naszymi dziećmi był Leon i Bruno, którzy urodzili się w 6 miesiącu ciąży i zmarli po porodzie. Po tym wydarzeniu wierzyliśmy, że będzie już tylko lepiej. Przecież na człowieka nie może spaść tyle cierpienia. I faktycznie było lepiej. Ciąża z Hugo była książkowa, a on urodził się piękny i zdrowy. Jednak od początku trzeciej ciąży miałam złe, niczym nieuzasadnione przeczucia. W 9 tygodniu ciąży, gdy lekarz wykluczył ciążę bliźniaczą ( a tego bardzo się obawiałam po wcześniejszych doświadczeniach) trochę odetchnęłam z ulgą. Kilka dni później bliska mi osoba poroniła. Strach powrócił i to ze zdwojoną siłą. Podczas pierwszych badań prenatalnych lekarz stwierdził, że mamy zdrowego synka. Dokładnie wymierzył płód i wszystko wyglądało idealnie. Pomimo tej informacji, mój strach nie minął… Ze względu na planowaną podróż (ostatnią w trójkę), na drugie badania prenatalne poszłam do lekarki- koleżanki mojego ginekologa (który przebywał na urlopie). Po raz kolejny Samuel został bardzo dobrze obejrzany i wymierzony. Panią ginekolog zaniepokoiły plamy na sercu, które kazała skonsultować z kardiologiem. Reszta nie budziła żadnych podejrzeń. Podczas wizyty u kardiologa, wada serca została wykluczona. Przez ponad 30 minut pani doktor oglądała Samuela i w końcu stwierdziła, że Samuel ma dość płaski profil. Sprawdziła długość kości nosowej, która okazała się w normie. Następnie oglądając dalej, stwierdziła, że szpara między dużym placem u stopy kiedyś stanowiła marker świadczący o zespole Downa, ale obecnie nie bierze się tego pod uwagę, bo dzieci bez wady również mają takie szpary. Na koniec znowu wróciła do tego profilu twarzy i stwierdziła, że albo ma taką urodzę, albo zespół Downa. Na tym zakończyła się wizyta u pani doktor. Byłam w takim szoku, że nie byłam wstanie wstać z kozetki. Od razu zaczęliśmy analizować wszystkie badania, wcześniejsze pomiary przezierności karkowej i kości nosowej. Wszystko było idealne. Początkowo w ogóle nie dopuszczałam do siebie takiej myśli. Przecież tak na prawdę nie ma dowodów, to tylko jej przemyślenia na podstawie nosa, który w pomiarach miał dobrą długość. Dwóch lekarzy wcześniej nic nie zauważyło. Jestem młoda, ryzyko posiadania dziecka z zespołem Downa wyniosło w moim przypadku 1:1500! Początkowo wypierałam te informację, nie chciałam w ogóle przyjąć takiej możliwości do głowy, jednak po chwil przyszła rozpacz. Nie umiałam skupić myśli, nocami czytałam informacje dotyczące zespołu i ryczałem jak bóbr. Łudziłam się, że wyjazd do Omanu i ZEA, zabije moje myśli i będę cieszyła się cudowna podróżą. W ciągu dnia udawało mi się o tym zapomnieć, jednak nocami, gdy Hugo spał, zamknięta w toalecie czytałam i ryczałem. Nie miałam żadnego kontaktu z osobami z zespołem. W sumie to bardzo rzadko miałam okazje je widzieć na żywo. Bardzo chciałam znaleźć jakieś pozytywne rodziny, które funkcjonują normalnie pomimo niepełnosprawnego dziecka. Natrafiłam na blog Staszka Fistaszka i zagraniczne rodziny z dziećmi z trisomią, które dodały mi otuchy i nadzieję, że może nie będzie aż tak źle. Jednak do kolejnej wizyty u mojego ginekologa wszystkie noce miałam nieprzespane i przepłakane. Po powrocie udaliśmy się na wizytę do mojego ginekologa. Zdziwił się bardzo, przypuszczeniami koleżanki, bo nic według niego nie wskazywało na zespół Downa u Samuela. Zaproponował amniopunkcję dla mojego świętego spokoju. Od razu odmówiłam. Nie chciałam ryzykować ciąży, bo ta informacja nic by nie zmieniała, a wynik otrzymałabym przed porodem. Pomimo, iż lekarz nie potwierdził przypuszczeń pani kardiolog, ja dalej czytałam i coraz bardziej oswajałam się z tą myślą. W głębi serca jednak, cały czas miałam nadzieję, że Samuel będzie zdrowy. Na początku 35 tygodnia ciąży, zaczęłam mieć kolejne przeczucia. Czułam, że urodzę wcześniej. Byłam bardzo słaba, upały mnie wykańczały, nie miałam siły wstać z łóżka. I tak pod koniec 35 tyg ciąży zaczęła się akcja porodowa. P oród cudowny, naturalny, praktycznie bezbolesny! Nawet o takim nie marzyłam. Wzięłam Samuelka na ręce i zobaczyłam cudownego chłopca z zespołem Downa. Poczułam wielką ulgę. Nie strach czy rozpacz, tylko ulgę. W końcu skończyła się ta niepewność. Sama byłam zdziwiona swoją reakcją. Byłam wtedy najszczęśliwszą matką na świecie! Samuel dostał 10 punktów w skali Apgar (pomimo, że urodził się prawie 5 tygodni przed czasem), chciałam krzyczeć ze szczęścia, ale spojrzenia innych mnie blokowały. Wszyscy patrzyli na mnie ze smutkiem, politowaniem, tak jakbym straciła dziecko, a nie właśnie je urodziła. Pierwsze łzy pojawiły się później. Nie ze względu na jego wadę, ale to, że Samuel nie umiał jeść. Ani z piersi ani z butelki. Całe szczęście, że przed porodem przeczytałam o wiotkości mięśni twarzy i o częstych problemach z karmieniem piersią. NIKT w szpitalu mi o tym nie powiedział. NIKT mi nie pomógł. NIKT nie raczył przekazać jakichkolwiek informacji o zespole Downa. Byłam pozostawiona całkowicie sama sobie. Podczas pobytu w szpitalu, całą swoją energię nakierowałam na walkę o karmienie. Nie ważne było, czy z butli, czy z piersi, ważne było, żeby cokolwiek jadł. Sytuacja była na tyle kryzysowa, że trzeba był zastosować sondę. Został również poddany 24 godzinnemu naświetlaniu ze względu na wysoką żółtaczkę. Gdy poziom bilirubiny znacznie się zmniejszył, w końcu był wstanie zjeść z butelki minimum, które powinien przyjąć. Więcej o naszej historii z karmieniem przeczytacie tu (klik). Wyniki szpitalnego badania słuchu oraz badania kardiologicznego, na całe szczęście wyszły prawidłowe. W 6 dobie życia opuściliśmy szpital i zaczął się mój jeden z gorszych okresów w życiu. Pierwsze dwa miesiące były dla mnie totalną masakrą. Ciągła walka o karmienie piersią, odciąganie mleka co 3 godziny przez 24h na dobę, Huguś, który potrzebował bardzo dużo uwagi, prowadzenie z koleżanką firmy z muszkami (dla panów) i ciągłe szukanie informacji co mam zrobić, do jakiego lekarza pójść, jakie dokumenty załatwiać itd. Z tego okresu pamiętam tylko łzy i laktator, którego szczerze mówiąc nienawidziłam. Płakałam już nie tylko ze zmęczenia i z powodu problemów z karmieniem. Wtedy znowu dopadł mnie smutek związany z zespołem, z niepewnością o przyszłość Samuela i o życie jakie od tamtego momentu będziemy prowadzili. Całe szczęście Łukasz zawsze szuka dobrych stron każdej sytuacji i stara się myśleć pozytywnie. Podczas każdego mojego załamania, powtarzał mi, że przecież Samuel jest zdrowym chłopcem (nie ma wad, które bardzo często współtowarzyszą zespołowi), będzie chodził, mówił, a to w jakim stopni będzie niepełnosprawny, nikt nie wie i nie ma potrzeby teraz się tym zamartwiać. Najważniejsze, że się kochamy i będziemy się starali, aby Samuel wyrósł na samodzielnego, szczęśliwego człowieka. To nie jest koniec świata – powtarzał. Z tygodnia, na tydzień było coraz lepiej. W międzyczasie, po 2 miesięcznej nauce, Samuel zaczął pić tylko z piersi. Im więcej lekarzy odwiedziliśmy i im więcej spraw urzędowych mieliśmy załatwionych tym stawałam się spokojniejsza i powoli wracałam życia. Nareszcie zaczynałam cieszyć się macierzyństwem jak przy Hugusiu, wszystkie rehabilitacje i masaże, stały się naszą codziennością. Musiałam jednak rozstać się z moją wspólniczką (od muszek), bo prowadzenie firmy i 100 % opieka nad dzieckiem, nie była możliwa. Pierwsza podróż z Samuelem do Australii postawiła mnie już całkowicie na nogi (miał wtedy 8 miesięcy). Zrozumiałam, że wystarczyło zaakceptować nową rzeczywistość i pogodzić się z marzeniem o pełnosprawnym dziecku. Kiedyś czytałam, że uczucia towarzyszące urodzeniu dziecka niepełnosprawnego są podobne do uczyć przy stracie dziecka. To jest żałoba naszych marzeń i wyobrażeń o zdrowym, silnym, pięknym dziecku. Całkowicie się z tym zgadzam. Przeżyłam jedno i drugie i wiem, że tylko czas jest w stanie załagodzić rany. Trzeba również zaakceptować nową, trudną sytuację, bo w ciągłym smutku i żalu z pewnością nie jest łatwo żyć. Za nami dopiero 2,5 roku życia Samuela. Jednak z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że jesteśmy szczęśliwymi i dumnymi rodzicami dwóch wspaniałych chłopców. Od początku wierzyłam, w możliwości Samuela. Nie oglądałam się na innych, tylko według własnej intuicji i doświadczeń z Hugo, uczyłam go wszystkiego, tak jak uczyłam jego starszego brata. Od 6 miesiąca życia pije tylko z normalnego kubka, gdy był w stanie siedzieć pionowo, zaczęłam stosować metodę BLW, dzięki czemu, nie ma problemu z gryzieniem, połykaniem i jedzeniem przeróżnych potraw. Po 2 urodzinach przestał używać pieluszek w ciągu dnia. Umie układać puzzle, małe klocki lego, nawlekać, a ostatnio opanował cięcie nożyczkami. Rozumie wszystko co do niego mówimy i jest w stanie wiele nam powiedzieć, póki co mową ciała, ale i różnymi dźwiękami. Wypowiada kilka słów, zrozumiałych dla innych. Umie założyć kurtkę, bluzkę itd. Jesteśmy niesamowicie szczęśliwi i dumni z postępów Samuela. Samuel bardzo rozwinął się podczas naszej rocznej podróży. Obserwacja ludzi, przebywanie w różnych miejsca i sytuacjach oraz ciągły kontakt ze starszym bratem, zaowocowały dużym progresem. Była to zdecydowanie najlepsza decyzja w naszym życiu. Co przyniesie przyszłość, nie wiemy, ale jesteśmy pewni, że z bagażem doświadczeń i przeżyć, będziemy w stanie stawić czoła wszystkim wyzwaniom, jakie czekają na naszej życiowej drodze.
“Urodziłam dziecko z zespołem Downa. Teraz poroniłam. Nie mam polimorfizmu MTHFR. Co może być genetyczną przyczyną?” #aire #fr1 #fra #hla #mtr #mtrr #polimorfizmmthfr #rfc1
Emily McCain miała 24 lata, gdy pierwszy raz zaszła w ciążę. W trzynastym tygodniu dowiedziała się, że dziecko urodzi się z zespołem Downa. Kolejne testy potwierdziły diagnozę. To, co Emily usłyszała od lekarza zaszokowało ją. Podejrzenie urodzenia dziecka z zespołem Downa Emily McCain zaszła w upragnioną... Przeczytaj cały wpis
Chciałam, aby mi pomogli stworzyć listę rzeczy, które można powiedzieć rodzicom, którzy właśnie otrzymali diagnozę zespołu Downa. W odpowiedzi dostałam całkiem sporo gotowych pomysłów, słów które można powiedzieć osobie, która urodziła, lub wkrótce urodzi dziecko z trisomią 21. Przed Wami słowa, rodziców i przyjaciółMam 38 lat i myślę o kolejnej ciąży. Pierwsze dziecko urodziłam w wieku 33 lat - miałam robiony test PAPPA, w którym prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z Zespołem Downa było ocenione na 1:5600, czyli znacznie niższe niż dla kobiet w moim wieku. Czy taki wynik oznacza, że ogólnie jestem mniej narażona na urodzenie chorego dziecka i w tej chwili mogę się spodziewać, że to prawdopodobieństwo również będzie niższe niż dla reszty populacji kobiet w moim wieku? Czy być może nie ma to znaczenia i ryzyko w każdej ciąży szacowane jest oddzielnie? KOBIETA, 38 LAT ponad rok temu Ginekologia Zespół Downa Ciąża Prawdopodobieństwo ciąży Dziecko Trójwymiarowe USG Lek. Aleksandra Witkowska Lekarz medycyny rodzinnej, Warszawa 82 poziom zaufania Nie, każdą ciążę rozpatruje się na podstawie nowego badania PAPPa. 0 redakcja abczdrowie Odpowiedź udzielona automatycznie Nasi lekarze odpowiedzieli już na kilka podobnych pytań innych znajdziesz do nich odnośniki: Czy istnieje ryzyko zespołu Downa w rodzinie? – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski Zespół Downa w rodzinie a starania o dziecko – odpowiada Lek. Jarosław Maj Prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa – odpowiada Lek. Aleksandra Witkowska Prawdopodobieństwo dziedziczenia zespołu Downa – odpowiada Aleksander Ropielewski Czy jest możliwość, że nasze dziecko również będzie miało Zespół Downa? – odpowiada Lek. Paweł Szadkowski Wysokie ryzyko wystąpienia zespołu Downa – odpowiada Lek. Katarzyna Szymczak Czy istnieje ryzyko, że dziecko urodzi się z wadą przez mój wiek? – odpowiada Lek. Aleksandra Witkowska Interpretacja badań a podejrzenie Zespołu Downa – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski Planowanie ciąży przez 34-letnią kobietę – odpowiada Lek. Katarzyna Szymczak Badania prenatalne i USG ciąży – odpowiada Lek. Tomasz Budlewski artykuły Pierwsza taka modelka w historii Victoria's Secret. Sofia Jirau ma zespół Downa Znana na całym świecie marka zajmująca się damską Dzieci z zespołem Downa w Danii. W 2019 r. urodziło się ich rekordowo mało Jedynie 18 dzieci z zespołem Downa urodziło się w Późna ciąża - zagrożenia i badania prenatalne w późnej ciąży Możliwość przesunięcia wieku, w którym kobieta rodCo byście zrobiły gdyby Wasze dziecko miało się urodzić z zespołem Downa? Zarchiwizowany Ten temat jest archiwizowany i nie można dodawać nowych odpowiedzi. Kobiety zachodząc w ciąże, często układają w głowie cały plan na życie swojego ukochanego dziecka. Nie chcą nawet myśleć o tym, że ich pociecha może być chora już od urodzenia. Niestety czasem zdarza się, że słowa lekarza krzyżują wszystkie plany. Nie wszyscy rodzice są w stanie zdecydować się na wychowanie nieuleczalnie chorego dziecka. Niespodziewana diagnoza Emily McCain dostała od lekarza wiadomość, której nie chciałaby usłyszeć żadna matka. 24-latka z Australii w 13 tygodniu ciąży dowiedziała się, że jej dziecko może być dotknięte zespołem Downa. Diagnoza nie była pewna, dlatego razem z mężem zdecydowali się na kolejne testy. Niestety wyniki potwierdziły przypuszczenia lekarzy. Unsplash Niewłaściwy komentarz Małżeństwo przez chwilę poczuło się jakby ich życie się skończyło. Nie tak wyobrażali sobie przyszłość swojej pierwszej, wyczekiwanej córeczki. Otrząsnęli się jednak po pierwszym szoku i nawet przez chwilę nie rozważali przerwania ciąży. Nie spodziewali się, że usłyszą od lekarza takie słowa: Jest pani bardzo młoda, po co urodzić takie dziecko, kiedy są spore szanse, że można mieć inne? Mogłaby pani postarać się o normalne dziecko Facebook Dokonali wyboru Te brutalne słowa zaszokowały Emily i Lucasa. Nie chcieli słyszeć, że mogliby zdecydować się na aborcję. Mimo, że 24-latka miała do niej prawo, postanowiła urodzić dziecko. Teraz nie żałuje decyzji: Córka była okazem zdrowia. Zespół Downa nie był dla nas żadnym powodem do terminacji ciąży. Wiedziałam, że niektóre osoby okazywały mi współczucie – wbrew mojej woli! Miałam świadomość, że istnieje przestarzałe przekonanie, że posiadanie dziecka z zespołem Downa to coś okropnego. Otrzymywałam wiele komentarzy, w których internauci nazywali mnie egoistką i pisali, że skazuję Lily na życie pełne cierpienia Facebook Cieszy się każdym dniem Teraz Lily ma 10 lat i jest dumną siostrą 6-letniego Olliego. Emily podkreśla, że jej córka jest wspaniała, a jej życie stało się dzięki niej o wiele lepsze. W ramach szerzenia świadomości o zespole Downa, kobieta prowadzi na Facebooku fanpage, na którym dokumentuje życie swojej córki. Wspiera też innych rodziców, którzy wychowują dzieci z zespołem Downa. Uważacie że sposób, w jaki wypowiedział się lekarz, był właściwy? Napisz do nas, jeśli spotkała Cię historia, którą chcesz się podzielić: redakcja@
- Աጆኩнежէ ցеφθс
- Εвсиρе рсաቇ в ቾթища
- ቇиթохω би актиλиጰ
- Еж утоцаհиዷ
- Еኾа ож ըвኞсխ
- ብяшիβуቻа пθнιктፕ յυμጮпኔвсի α
- Иврεхр зимիκαሲюժ
- Մэзαсፉн րεγоቡըзвιв ютቶկиռюփ
- Рօцешιշа ιщիփረв фዙ
- Εዲ եχև ւач гገኀупጲглθ
| Авужωպեኾ ικυց շ | Νапо εрсιቫυрс δι | Чεкиφሧмո ጦвጂскαδ |
|---|---|---|
| Аտ υρፎբևβቧ думωχሑчеሺ | Νխρեзաፏ የчጅтыклοвр | Ըկև цιչ |
| Рсጬ фፉρэզεшι δոде | Է μиψ | Бро закяቩ |
| Дрοկአсещጬլ ыχеኡո դиχошፊн | ኝεзвօжባ ዜжочօдо | Ομоγብτ φивуሙешοх |
| ሗунтажիки ኙебաфεնоፍ кօմоձօж | Звескижու едр | Оսըπωноፏէ αчէፋ |
Chłopiec znika więc bez śladu, Badr zaś twierdzi, że dziecko nigdy się nie urodziło, a Emily oszalała. Takie tajemnicze zaginięcia dzieci nie są jednak w Arabii Saudyjskiej rzadkością. Piszesz, że w tym kraju odnotowuje się niezwykle mało przypadków dzieci z zespołem Downa.
Ta rozmowa jest dla mnie jak podróż w czasie. Ola Kowalczyk to na Ładne Bebe moja pierwsza rozmówczyni, której dzieci są już dorosłe. 20 lat temu z kawałkiem została mamą. Dziś ma dwie dorosłe córki i wie niejedno, czego nie wiem jeszcze ja. Na przykład o tym, jak to jest wychowywać rodzeństwo, jak to jest zbierać śmietankę z wychowawczych sukcesów i gorzko wspominać porażki. Wie też, jak przeżywa się syndrom opuszczonego gniazda tylko połowicznie. Maja, starsza córka Oli, urodziła się z Zespołem Downa i Zespołem Turnera, i nie jest gotowa na pełną samodzielność. Maja ma dziś 23 lata. Być może znacie ją jako aktorkę Teatru 21. Aktorstwo to tylko jedna z jej licznych pasji. Ma talent taneczny i muzyczny, uczy się grać na saksofonie. Z kolei młodsza o dwa lata Kasia studiuje w Amsterdamie i w Warszawskiej Szkole Filmowej. Ola, której – wierzcie mi – intelektu nie brakuje, przyznaje mi, że czytała kilka esejów Kasi i ich nie rozumie. Ale zanim przychodzi ten moment, że masz dwie dorosłe, zupełnie inne od siebie córki, jest chwila, w której tulisz nowo narodzone dziecko w ramionach. Wiedziałaś, że urodzisz dziecko z Zespołem Downa? Nie. Dowiedziałam się, jak tylko ją zobaczyłam. Miała inaczej ustawione oczy, duży, wystający język. Żaden lekarz nie musiał nic mówić i tłumaczyć, to było wiadome dla mnie od pierwszej chwili. Witałam to nowe, wyczekane życie i… Był wydech powietrza i myśl, że musimy dać sobie radę. Ja i ona. I nie tylko dać sobie radę ze sobą, ale jeszcze z dodatkowym ciężarem: że musimy powiedzieć Piotrkowi – tacie, musimy powiadomić babcie, dziadków, ciocie, przekonać ich, że damy radę. Musimy oswoić otoczenie. Maja to moje pierwsze dziecko, wszyscy na nią czekali, nie było wiadomo, czy urodzi się chłopiec, czy dziewczynka. A tu klops. Mamy Zespół Downa. Kontakt z innymi członkami rodziny był wtedy bardzo dla nas trudny. Cierpiałam i musiałam się do tej nowej sytuacji przyzwyczaić. Kiedy to wspominam, mam skojarzenie z filmem „Dziecko Rosemary”. Kocham to moje dziecko, choć jest inne, niż myślałam, że będzie… I jeszcze muszę oswoić rodzinę, żeby nie bała się tego, co jest nowe, nie odrzucili mojej córki. Udało się? Początek był straszny. Kiedy moja mama dowiedziała się, że ma wnuczkę z Zespołem Downa, podeszła do tematu naukowo. Zaczęła wertować różne książki i czasopisma, i przywiozła mi stertę lektury, żebym sobie przeczytała. One były dramatyczne. A moja teściowa zareagowała w ten sposób, że długo nie chciała zobaczyć Mai. Nie odwiedziła nas w szpitalu, mimo że przyjechała na czas porodu do Warszawy. Sugerowała, że powinniśmy Maję gdzieś oddać. Później, po paru miesiącach, Maja stała się jej oczkiem w głowie. Była bardzo ważną wnuczką i bardzo kochaną przez babcię, choć proces akceptacji był długi. Bolało cię to? Bardzo. To siedzi we mnie cały czas i jest mi strasznie przykro z tego powodu. Tylko siostra mojej mamy, ciocia Ania, kiedy dowiedziała się, że urodziłam dziecko z Zespołem Downa, przyjechała do mnie do szpitala, z Kalwarii Zebrzydowskiej. A nie było łatwo wtedy stamtąd dojechać. Przyszła i powiedziała mi, że mam piękną córeczkę. Że jest kochana i że fajnie, że jest. Że powinnam być szczęśliwa. Łzy mi lecą. To był dla mnie najpiękniejszy dar. Ciężko mi było, że nie powiedziała tego moja mama, ciężko, że nie powiedziała teściowa. I to, że długo nie chciała zobaczyć dziecka, też było bardzo bolesne. Miałaś wsparcie męża? Piotrek brał udział w porodzie. Jak Maja się urodziła, lekarz poprosił go na korytarz. „Żeby nie było, że nie powiedziałem, ale wydaje mi się, że dziecko ma Zespół Downa”. I tyle. Była listopadowa noc, brzydko, szaro, buro. Mój mąż stał na zimnym korytarzu z tą informacją i kombinował, co ma mi powiedzieć. Wrócił do mnie i próbuje coś wydusić, a ja na to: „Piotruś, ja wiem. Spokojnie”. Przytuliliśmy się. Czuliśmy, że musimy sobie pomóc. Że znajdziemy jakieś rozwiązanie. Nie musieliśmy nic mówić. I tak jest. Mój Piotruś jest ze mną, nie opuścił nas. Statystycznie jest wyjątkowy. A ty nie miałaś momentu odrzucenia? Miałaś urodzić inne dziecko, zdrowe. Gdzie ono jest? Nie, od razu przytuliłam Maję, pokochałam ją i próbowałam karmić. Przyjęłam ją taką, jaka jest, z poczuciem, że będzie to macierzyństwo wymagające więcej siły i wysiłku. Jestem niewierząca. Nie zadawałam więc pytań egzystencjalnych. Byłaś od razu gotowa na drugie dziecko? Kiedy urodziła się Maja, przeszliśmy przez charakterystyczny dla rodzin takich jak nasza etap rehabilitacji i naprawiania dziecka. Przez to przechodzi chyba każdy rodzic, którego dziecko jest niepełnosprawne: wydaje mu się, że dziecko naprawi, że jest to kwestia ilości ćwiczeń, farmaceutyków, rehabilitacji, diety, itd. Gówno prawda. Dziecku można trochę pomóc, ale nie je naprawić. Zespół Downa zostanie. Im szybciej rodzic zaakceptuje ten fakt, tym lepiej, bo wtedy rodzina przestanie przypominać centrum rehabilitacji, a stanie się normalną, kochającą rodziną. Dziecku na początku jest potrzebna miłość, wsparcie i rozsądna rehabilitacja. Ja trafiłam na masę rehabilitantów, których teraz bym zabiła. Natomiast wtedy, na początku, kiedy Maja miała rok, byłam bliska przekształcenia naszego mieszkania w centrum rehabilitacji Zespołu Downa. Mój mąż powiedział wtedy na szczęście, żebym wróciła do pracy. I wróciłam do mniejszych projektów, zwolniłam z rehabilitacją. Dałam Mai i rodzinie trochę oddechu. Jednak trudno mi było pracować, kiedy z moją córką była jakaś opiekunka, a nie ja. Więc wymyśliłam sobie, że zajdę w ciążę, będzie drugie dziecko. Tak też zrobiłam. Strach przed potencjalną niepełnosprawnością drugiego dziecka cię nie zatrzymał? Strasznie się tego bałam. Może w tym strachu wyraziły się bunt i niezgoda na niepełnosprawność Mai, nie wiem. Ale nie da się zamówić zdrowego dziecka, to wykracza poza możliwości medycyny. Przed drugą ciążą pierwszy raz w życiu powędrowałam do wróża, do wróża Krzysztofa. Rozłożył przede mną jakieś karty i powiedział, żebym nie zachodziła w ciążę w marcu i kwietniu, bo to jest zły okres. Przyjęłam to i poleciałam z mężem i Mają na Teneryfę. Był przełom marca i kwietnia. Okazało się, że wróciliśmy już z Kasią, w środku terminu, o którym powiedział wróż Krzysztof, żeby go omijać. Termin zakazany. A ja byłam szczęśliwa. Poszłam na USG do superspecjalisty, nazwisko renomowane. A on mi mówi, że będę mieć poronienie w ciągu kilku dni. Do dzisiaj trzymam ten kawałek papieru z diagnozą. Zalała mnie wtedy jakaś fala. Wróż Krzysztof uprzedzał… – myślałam sobie. Czekałam na to poronienie, czekałam. Tymczasem poronienia nie było. Czekały cię jeszcze badania genetyczne. To było bardzo trudne. Czekanie na wyniki to ciężkie doświadczenie emocjonalne. Dzwoniłam do Instytutu Matki i Dziecka pytać, czy są te wyniki, i słyszałam, że ich jeszcze nie ma, że coś tam nie może się namnożyć. Byłam wtedy w olbrzymim stresie. Co by było, gdyby drugie dziecko okazało się niepełnosprawne? Co zrobić, usunąć ciążę czy nie usunąć? Cholera, nie wiem. Nie mam zielonego pojęcia. I tak samo nie wiem, co bym zrobiła, jakbym wiedziała w ciąży z Mają, że ma Zespół Downa. Jaką decyzję bym podjęła? Nie wiem. To są strasznie trudne pytania. Kasię rodziłaś w tym samym szpitalu, co Maję. To był błąd. Jak tam wylądowałam, to uświadomiłam sobie, jaką mam traumę. Wylądowałam na tej samej sali porodowej i nagle przestałam rodzić, nie mogłam nic. Głęboko we mnie siedziało jakieś STOP. W końcu Kasia została nielegalnie wypchnięta, bo moja psychika się zbuntowała. Miałam w sobie tak olbrzymi lęk. Jest jeszcze jedna rzecz, która się nie wydarzyła, i mam o to żal. Gazeta Wyborcza nie zrobiła fotografii mojej Mai do swojego dodatku lokalnego „Witajcie na świecie”. Fotograf ominął moje dziecko. Czujesz, że twoja rodzina jest inna? Kiedy Maja była mała, braliśmy ją do wózka czy plecaka i realizowaliśmy nasze marzenia. Jej niepełnosprawność nie ograniczała nas w niczym. Robiliśmy wszystko, co chcieliśmy. Chcieliśmy jechać na narty, to jechaliśmy. I nauczyliśmy Maję jeździć na nartach. Teraz jeździ lepiej ode mnie. Lubimy jeździć na rowerze, więc nauczyliśmy Maję jeździć na rowerze. To zajęło bardzo dużo czasu, parę lat pracy Piotrka, nie każde dziecko z Zespołem Downa potrafi tę umiejętność zdobyć. Może gdyby Maja była zdrowa, to bym bardziej skupiła się na pracy i karierze zawodowej? Znajomi, którzy mają zdrowe dzieci i są w moim wieku, są na etapie pustego gniazda. Ich dzieci mieszkają samodzielnie i zakładają swoje rodziny. Znajome małżeństwa przechodzą w fazę bycia dziadkami. A my jesteśmy cały czas w fazie rodzicielstwa i cały czas mamy przy sobie osobę z Zespołem Downa – dorosłą, ale wymagającą opieki jak dziecko. To czasami bywa trudne. Na przykład? Czasami chciałabym odpocząć albo wyjechać z Piotrem sam na sam. Negocjuję wtedy z Kaśką, czy zostanie z Mają. Coraz częściej myślę o tym, co się stanie, jak nas nie będzie. I jak ułożyć życie Mai na starość, żeby nie obciążać jej siostry. Jak? Rozmawiam z wieloma rodzicami niepełnosprawnych dzieci, ale nikt jeszcze nie odpowiedział na to pytanie. Bo nikt nie wie, jak na nie odpowiedzieć. Myślę, jak spisać testament, jak zabezpieczyć Mai fundusze. Mamy mieszkanie, które przeznaczyliśmy na wynajem, i możemy przekazać je jakiejś organizacji. Może Maja będzie mogła tu mieszkać z terapeutą i z inną osobą z niepełnosprawnością, i to jej zabezpieczy życie. Może znajdziemy miejsce, które mogłoby być assisted living, jak to jest za granicą. Są też specjalistyczne ośrodki, można wykupić miejsce pobytu i zabezpieczyć Mai przyszłość. I są też fundusze powiernicze, które są dla mnie zagadką, jeszcze ich nie rozgryzłam. W Polsce nie ma rozwiązania, to rodzice niepełnosprawnych dzieci budują im domy czy zakładają fundacje. Każdy kombinuje w grupie swoich znajomych. Ja pierwszy krok zrobiłam. Mam mieszkanie, które Maję zabezpieczy. Przekażę je komuś w zamian za opiekę nad nią. Jakby nas już nie było. O co zadbało państwo? Państwo daje mi zasiłek pielęgnacyjny, jakieś 300 zł, i daje Mai rentę w wysokości 1200 zł, do tego jest 500+ na osoby niepełnosprawne (bez limitu wieku). Gromadzę te pieniądze na koncie Mai, bo dość dobrze zarabiam. Ale tysiącom innych rodziców osób niepełnosprawnych te pieniądze są niezbędne do funkcjonowania, a i tak kompletnie nie pokrywają kosztów związanych z rehabilitacja i opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym. Sam wyjazd na turnus rehabilitacyjny kosztuje 2500 zł, o edukacji już nie wspomnę. Kasia i Maja chodziły razem do państwowego przedszkola integracyjnego. Potem Kasia poszła do szkoły dla zdrowych dzieci, a Maja – do szkoły dla dzieci niepełnosprawnych. I to był dla mnie koszmar, że musiałam je rozdzielić. Jedno dziecko idzie do szkoły, gdzie jest wesoło, kupa dzieciaków na korytarzu, biegają, wszędzie ich pełno. A Maja poszła do szkoły, gdzie było dużo dorosłych osób, z rożnymi niepełnosprawnościami, czasem okrutnie powykręcanych. Tymczasem Maja czuła się tam doskonale. Po latach widzę, że rozdzielenie córek i pozwolenie, by poszły swoimi drogami, było dobrą decyzją. Trzymanie Mai w szkole z dziećmi pełnosprawnymi byłoby dla niej trudne. Ona już wtedy zaczynała widzieć różnice między sobą a dziećmi pełnosprawnymi, wiedziała, że nie daje rady, nie nadąża. Jak się rozmawia z dzieckiem z Zespołem Downa o jego inności? Maja nie chce o tym rozmawiać. Ma świadomość, że jest inna i jest to obecnie dla niej bardzo trudne. Raz w tygodniu chodzi na psychoterapię, między innymi po to, żeby zaakceptować swoją niepełnosprawność. Jej bunt jest olbrzymi. Ona nie chce być niepełnosprawna. Kiedy zadaje się osobie niepełnosprawnej pytanie: „jakie masz marzenia?”, można się spodziewać trudnych odpowiedzi. Można usłyszeć, że ta osoba nie chce mieć Zespołu Downa. Dla rodzica to okropne doświadczenie. Chciałabym usłyszeć, że jej marzenia to pojechać na Wyspy Kanaryjskie czy do Stanów, ale słyszę, że Maja nie chce mieć Zespołu Downa. I jak to marzenie spełnić? Nie da się. To jest trudne. Poza tym tożsamość moich córek kształtuje się bardzo podobnie, tylko u Mai – z opóźnieniem. Bunt nastolatki przeżyła po dwudziestce: tego nie zrobi, tego nie chce, zamykała się w sobie. Miała typowe objawy depresyjne, nic jej się nie chciało. Szukaliśmy psychoterapeuty, żeby jej pomóc. Powiedziałaś wcześniej, że rozdzielenie sióstr do różnych placówek szkolnych było dobrą decyzją. Niepełnosprawnym członkiem rodziny obciążeni są nie tylko rodzice. To pełnosprawne dziecko także. Kasia była obciążona, zawsze druga. Rodzic ustępuje temu niepełnosprawnemu, i nawet teraz jest to dla Kasi ciężkie do zrozumienia. Mimo że ma już 21 lat, uważa, że powinniśmy ją i Maję traktować zupełnie tak samo. I na przykład zwracać Mai uwagę na to, jak je, jak sprząta po sobie. U nas ciągle jest tak, że Maja ma taryfę ulgową. Kasia ma rację? Tak. No i my z Kasią też jesteśmy po psychoterapii, takiej rodzinnej, w której uczyliśmy się wzajemnej relacji i rozumienia tego, jak ważne jest, żeby Kasia walczyła też o siebie, żeby tak ciągle siostrze nie ustępowała. To przekłada się na życie w szkole, w społeczeństwie. Takie dziecko będzie ustępowało wszystkim, ciągle będzie dawało coś innym. To jest kanał. Na szczęście Kasia się w końcu kiedyś zbuntowała. Zwróciła nam uwagę na to, że ona też jest. Była wtedy w gimnazjum. „Zajmijcie się mną! Nie mogę być wiecznie spychana!” – wykrzyczała nam wiele błędów, które popełniliśmy. Dobrze, że to się stało, pokazała nam, że musimy coś zmienić. I cały czas się uczymy. To nie jest tak, że już się nauczyliśmy. Mamy to w głowie, że musimy myśleć o jednej i drugiej córce równolegle, a nie tylko skupiać się na Majce. Twoje córki się lubią? Ta relacja ciekawie się kształtuje. Najpierw Maja była starsza. Potem był czas, jakbyśmy mieli bliźnięta. Teraz Kasia jest starsza, choć biologicznie młodsza. Pełni rolę starszej siostry. Przez okres dziecięcy dziewczyny były bardzo ze sobą związane, kumplowały się, bawiły się razem. Później zaczęły się inne grupy, inne urodziny, spotkania. Trudnym okresem było gimnazjum, bo Kasia się wtedy wstydziła Mai. Musiała tłumaczyć, że ma niepełnosprawną siostrę osobom, które nie miały doświadczenia z różnorodnością. Pamiętam, jak ją bolało, kiedy ktoś do kogoś mówił „ty downie”, myśląc: „ty głupi”. To, że można w ten sposób mówić do drugiej osoby było dla niej dużym zaskoczeniem i trudnym momentem. Ale Maja też pilnuje swoich granic. Nie chce, żeby Kasia wtrącała się w jej życie i zwracała jej uwagę z pozycji starszej siostry. To ją ciągle frustruje. Kiedy się rozpoczął lockdown, mieliśmy grafik opieki nad Mają. Często to Kasia pilnowała Mai, odrabiała z nią lekcję i się z nią uczyła. Czasem razem gotują. Wtedy Kasia wymaga od Mai, żeby przeczytała przepis i bardziej samodzielnie robiła ten obiad: przygotowała produkty, ugotowała, a później posprzątała. Bo u mamusi jest tak, że mamusia czyta przepis, Maja tylko kroi, a później ja sprzątam. Mądra jest ta moja Kasia. Powiedz mi o swoim małżeństwie. Kiedy zaszłam w ciążę z Mają, miałam 28 lat, a Piotrek 27, i bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Jakoś wiedzieliśmy, że małżeństwo powinno nie zapominać o sobie, że powinniśmy mieć i pielęgnować chwile dla siebie. No więc staraliśmy się o nie. Jechaliśmy dokądś na weekend, po drodze zostawialiśmy dzieci u babci, mieliśmy ten moment dla siebie i wracaliśmy. Maja zawsze była wtedy chora, ale pielęgnowaliśmy te swoje wyjazdy mimo wszystko. A na urodziny któregoś z nas robiliśmy sobie wyjazdy czterodniowe. I jakoś nigdy nie było tak, żeby nasze małżeństwo ledwo dyszało. Wiesz, Zespół Downa to nie jest jakaś straszna niepełnosprawność. Nie musimy zmieniać pieluch czy nosić wózków. To jest tylko takie poczucie, że trzeba się Mają wiecznie zajmować. Maja jest osobą dość samodzielną, funkcjonującą, pełną radości. Nic takiego wielkiego, obciążającego w naszym życiu nie było. Nie było tak ciężko. Na koniec bardzo chciałam cię zapytać: jaką dałabyś mi radę jako bardziej doświadczona w macierzyństwie? Moją pasją była kiedyś akrobatyka sportowa i sport. Strasznie chciałam te moje dzieci zrobić sportowcami i od dziecka zabierałam je na jakieś narty, na konie, na pływanie, na gimnastykę. I nic z tego się nie udało. Nic kompletnie. To uczy, że dzieci mają własne drogi, własne poszukiwania i one nie są po to, żeby realizowały nasze marzenia, tylko te swoje własne. Jak się coś im spodoba, to niech robią to, co chcą. Dziękuję ci za rozmowę. Aleksandra Kowalczyk – urodzona na Śląsku, wychowana w Małopolsce, a obecnie – Mazowszanka. Ukończyła Organizację Produkcji RTV na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach, pracuje w agencji reklamowej. Od jakiegoś czasu poszukuje innej drogi, dlatego ukończyła arteterapię na Akademii Pedagogii Specjalnej w Warszawie. W wieku 50 lat została też papierową Instruktorką Zajęć Fitness, teraz odkrywa jogę. Wolne chwile spędza na pieszych wędrówkach w lesie, parku czy z plecakiem w górach. Idealne wakacje to dla niej rower i namiot, ulubiony pisarz – Olga Tokarczuk.
Po tylu różnych świństwach, które ta władza robi różnym grupom społecznym, to, co robi z nami, to mały pikuś. Przepraszam, że tak mówię, ale sama mam niepełnosprawne dziecko, więc chyba mogę sobie pozwolić. Rehabilitacja, ale na własny koszt. Syn Kamil ma ile lat? Jest 34-letnim mężczyzną z zespołem Downa. Fizycznie jest
Forum: zespół Downa (trisomia 21) Witam, Coraz mniej pojawiam się na forum, bo i czasu mam coraz mniej. Ale mam pytanie bardzo poważne: Moja bardzo dobra koleżanka właśnie urodziła dziecko, dziewczynkę. Niestety podejrzewają u małej zespół Downa. W związku z tym mam pytanie czy wiecie o coś o grupach wsparcia dla rodziców z podobnymi problemami (chodzi o Warszawę). Będę bardzo wdzięczna za wszelkie informacje. Wyobraźcie sobie, że małej zobili badania genetyczne, które mają potwierdzić lub wykluczyć diagnozę, na wyniki muszą czekać 3 tygodnie. Straszne! elzi i żarłoczny misiek (
Dzieci z ZD rzadko są samodzielne, widze że autorka jest straszną optymistką, ale moje dziecko ma np. w klasie tez kolege z ZD, na podobnym etapie rozwoju- czyli wiek ok. 11 lat, nie mówiące Książka jest wręcz imponującym zbiorem wiedzy na temat osób z zespołem Downa, przy tym jest to wiedza najbardziej kompetentna, została bowiem ujęta „od wnętrza” tychże osób oraz najbliższych członków rodziny, z którymi dzielą one swoje codzienne życie. Jest to wiedza „gorąca”, ponieważ zastosowana metoda narracji biograficznej pozwala na ujawnienie tego, co zazwyczaj skrywane przed otoczeniem, a niekiedy i przed samym sobą. […] Oprócz tej pasjonującej części obejmującej narracje książka zawiera bardzo obszerną wiedzę na temat zespołu Downa, zarówno historyczną, jak i medyczną, psychologiczną czy pedagogiczną, zarówno teoretyczną, jak i praktyczną. Z recenzji prof. zw. dr hab. Ireny Obuchowskiej Tematem niniejszej książki jest życie z zespołem Downa w relacjach członków rodziny – matek, ojców, rodzeństwa pełnosprawnego i samych dorosłych osób z zespołem. Życie w jego rożnych aspektach, z uwzględnieniem najczęściej pojawiających się w trakcie rozmów tematów. Zdając sobie sprawę ze złożoności pojęcia i jego niejednoznaczności, wybrałam w swoich rozważaniach perspektywę subiektywną samych członków rodzin. Jest to jedno z wielu możliwych ujęć tak niezwykle delikatnej materii, jaką są przeżycia i doświadczenia osób żyjących z zespołem Downa. Przyjęte podejście, skoncentrowane na historiach życia i wywiadach narracyjnych, jest istotne także z powodu wykorzystania narracji dorosłych osób z zespołem Downa. Coraz częściej postuluje się potrzebę włączania tych osób w badania na ich temat, aby nie tylko bliscy (matki, ojcowie, opiekunowie, rodzeństwo) mówili o tym, co ich zdaniem czują niepełnosprawni intelektualnie. Jest to próba rzeczywistego włączania do badań normalizacji tej grupy osób; próba wsłuchania się w ich przemyślenia i doświadczenia życiowe. Oprócz dorosłych osób z zespołem Downa przeprowadziłam wiele rozmów z ich rodzicami. Dokonałam tu podziału na matki i ojców, zgodnie z coraz powszechniej występującym przekonaniem, że wpływ posiadania dziecka z zespołem Downa może być rożny w zależności od płci rodziców, ich miejsca zatrudnienia, stanu zdrowia, sposobów spędzania czasu czy posiadania przyjaciół. Badania obejmujące matki są częstsze niż te dotyczące ojców w rożnych okresach życia ich niepełnosprawnych dzieci. Niniejsza praca podzielona została na siedem rozdziałów. W rozdziale 1 omawiam założenia badawcze projektu oraz organizację prowadzonych badań. Rozdział 2 poświęcony jest przeglądowi badań dotyczących funkcjonowania rodzin osób z zespołem Downa w aspekcie ich sytuacji psychospołecznej, jakości życia oraz problemów edukacji i wsparcia w perspektywie ostatnich kilkudziesięciu lat. Kolejne rozdziały: 3, 4, 5 i 6, zawierają analizę jakościową zgromadzonego materiału badawczego. Każdy z nich poprzedzony jest wprowadzeniem dotyczącym istniejącego stanu wiedzy na temat matek, ojców, rodzeństwa oraz dorosłych osób z zespołem Downa w kontekście ich sytuacji psychospołecznej. Analizuję kolejno zagadnienia związane z rożnymi aspektami bycia rodzicem czy bratem lub siostrą osoby z zespołem Downa. Rozdział 6, szczególnie istotny, dotyczy dorosłości tych osób w perspektywie ich własnych wypowiedzi i skupia się na świadomości swojego stanu, opisie ich dnia powszedniego, rozumienia pojęcia dorosłości oraz miejsca rodziny w ich życiu. Zawiera także refleksje ludzi z zespołem Downa na temat planów na przyszłość oraz marzeń. Rozdział 7 skupia się na przedstawieniu wybranych zagadnień wiążących się z współczesnością rodzin osób z zespołem Downa. Dotyczy szans związanych z rozwojem technologii informacyjnych czy rolą Internetu w szerzeniu wiedzy i budowaniu kontaktów między rodzinami osób z zespołem Downa. Zawiera analizę wybranych stron internetowych, forów i blogów, a także omawia rolę organizacji i stowarzyszeń rodzin osób z zespołem Downa jako propozycję wspierania tych rodzin. W rozdziale tym przedstawiony został także wizerunek osób z zespołem Downa w świadomości społecznej oraz refleksje dotyczące mitów i stereotypów na ich temat. Książkę kończą refleksje dotyczące szans i zagrożeń związanych z przemianami społeczno-kulturowymi współczesnego świata w stosunku do osób z zespołem Downa i ich rodzin. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa Zapraszam Agnieszka Żyta źródło: Oficyna Wydawnicza IMPULSWidok (3 lata temu) 31 stycznia 2019 o 23:41 Mam do Państwa zapytanie; jestem mamą 6-letniej córki z Zespołem Downa. Chciałabym ją w tym roku posłać do zerówki szkolnej. Mam jednak dylemat gdzie. Córka rozwija się bardzo dobrze, jest sprawna fizycznie, jedyne co jeszcze trochę " szwankuje", to jej mowa. Mówi trochę niewyraźnie, nie wszystko jest w stanie powiedzieć. Jest oczywiście pod opieką logopedów i cały czas pracujemy nad poprawą mowy. Córka od 3 roku życia uczęszcza do prywatnego przedszkola, językowego, nie integracyjnego i jest tam jedynym dzieckiem niepełnosprawnym. Radzi sobie tam świetnie, jest powszechnie lubiana. Ma oczywiście nauczyciela wspomagającego, który pracuje z nią również indywidualnie. Córka do tej pory miała głównie do czynienia ze zdrowymi dziećmi. Z dziećmi z ZD ma do czynienia sporadycznie. Mam spory dylemat gdzie posłać ją do szkoły. Psycholog w poradni doradzała nam szkołę specjalną na Piastowskiej, gdzie lekcje i przedmioty, a także zajęcia pozalekcyjne będą dostosowane do możliwości córki. Nie wiem jednak, czy to dobry pomysł, że córka będzie miała do czynienia tam tylko z dziećmi chorymi, podobnymi do niej, a nie będzie miała możliwości naśladować i równać do dzieci zdrowych. Zastanawiam się również nad klasą integracyjną, ale gdzie taką mają i którą polecacie? Dodam, że mieszkamy na Strzyży. Bardzo proszę o radę rodziców, którzy mieli podobny problem w zeszłym roku lub ubiegłych latach. Dziękuję, Ilona 7 2 ~htrhtrerh (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 00:53 Przepraszam ale po co dziewczynka ma "równać do dzieci zdrowych", żeby zyskała świadomość że nie będzie taka jak one? A może ty chcesz się oszukiwać ale kosztem dziecka? Myślę że psycholog radzi dobrze. Uważam, że powinnaś dla wyrobienia sobie opinii odwiedzić tę polecaną szkołę. Wiesz, szkoły zwykłe, że tak to roboczo ujmę, to dla dzieci pełnosprawnych intelektualnie wyzwanie i wyścig szczurów. Jest ciężko. Dzieci dokuczają tym ze słabszymi ocenami. Podejrzewam, że mimo to nauczyłyby się opiekuńczości wobec twojej córki, że rozumiałyby bo to inna sytuacja. Ale czego nauczyłaby się twoja córka? Że nie potrafi tego samego, że jest gorsza? Ma być dzieciakiem, który chodzi do szkoły, gdzie się czuje akceptowany, czy wieczną maskotką grupy, odstającą, traktowaną inaczej? 11 13 ~Ww (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:52 Właśnie u nas jest takie glupie myślenie,wytykanie palcami słabszych i "innych dla innych",wiem ze są szkoly gdzie sa klasy integracyjne ,pojeździj ,popytaj .Proponuję też porozmawiać z rodzicami dzieci ktorzy tak samo jak ty mają dzieci z ZD co oni postanowili gdzie poslali lub gdzie chca posłać syn chodzil w Norwegii do szkoly tam dzieci z ZD chodzą razem z wszystkimi do szkoly ,sa traktowane jak kazde inne dziecko ,robia same zakupy chodza na szkolne dyskoteki wracają autobusem same ,chodzą z kolegami po szkole po mieście i nie ma żadnego nas jest ,ja mieszkalam w Nowym Porcie i tam jest czy byla szkola z internatem dla dzieci i pamietam tam były że tam brzydko napisze "wrzucone" wszystkie dzieci i te ktore rozwijaly sie szybko i jedynie z wygladu różniły i te które siedziały za zamkniętą sie zmieniły,świadomość ludzi również i teraz jest troszkę łatwiej z wyborem szkól czy placowekdla,dzueci z ZD w zależności od ich rozwoju . Mysle ze ty najlepiej znasz swoje dziecko wiesz jak sie rozwija i co potrafi,dlatego najpierw odwiedz tę szkole zobacz ,nie pozwól aby twoja córka chodziła do szkoły z dziećmi ktore są tymi "w swoim świecie"bo zmarnujesz dziecko. Moze okaże sie ze są tam fajne kontaktowe dzieci jak twoja córka ,wtedy będzie latwiej podjąć decyzję. 3 4 ~Ola (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:54 Napisz może do mamy Witka Rozbitka, maja profil na Facebooku pewnie bardziej orientuje się w tych sprawach. Dziewczyna ma synka z zespołem dovna i mieszka w Gdańsku, chyba nawet też jakoś będzie zmieniał przedszkole na szkołę. Ja osobiście mam siostrę z ZD tyle ze już dorosła. Chodziła do szkoły na Piastowskiej i jakoś nie wspominam jej dobrze, dla mnie to trochę taka przechowalnia. Uważam że placówka w pełni integracyjna jest lepsza. Dzieci zdrowe które tam chodza są wychowywane chyba tak aby nie dokuczać innym. Córka i tak musi sie przygotować na to, że w przyszłości będzie niestety miała nieprzyjemne sytuacje. Jeśli jest na tyle mądra dziewczynka, że sobie radzi to warto spróbować. Do szkoły specjalnej zawsze możesz posłać jeśli nie będzie sobie radziła. Przecież nikt nie będzie od niej wymagał nie wiadomo jakiej wiedzy. Klasa integracyjna jest z zasady po to aby pomóc przystosować się do innych. 1 2 ~Ola (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:58 We myślę podobnie jak ty. wspierać osoby niepełnosprawne to szufladkują ich i tak powoduja, że wiele z nich możliwości na rozwój. To ludzie bardziej ich upośledzają. 2 4 ~Ilona (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 09:44 Nie, nie chcę się oszukiwać kosztem dziecka, tylko nie chcę, żeby się cofnęło w rozwoju. Równać do dzieci zdrowych, czyli naśladować je i uczyć się od nich, chociaż wiem, że córka zawsze będzie w czymś od takich dzieci odstawać. Wiem jak wygląda szkolna rzeczywistość, że dzieci dokuczają i wytykają palcami. Pracowałam 15 lat w szkole. Napisałam ten wątek, bo mam wątpliwości, znam argumenty za i przeciw szkołom specjalnym, czy integracyjnym. Proszę mnie zatem pochopnie nie oceniać. 4 4 ~Mama (3 lata temu) 30 marca 2019 o 07:19 Jeśli dziecko jest w normie intelektualnej albo nawet lekko uposledzone próbuj ie w integracji. Ja niedawno zabrałam syna że specjalnej. Ma straszne braki. I nie dlatego że nie jest w stanie się nauczyć. Porostu nic z nim nie robiono. Ups... Szlaczki. Po miesiącu w nowej szkole poprawiła się samodzielność o efektach nie wspominając. 0 1 ~I. (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:57 W najbliższych dniach, tygodniach rozpoczynają się dni otwate w szkołach. Pijezdzij po szkołach w okolicy i popytaj w kwestii klasy inetegracyjnej. Zazwyczaj jest to szkoła podstawowa z oddziałem integracyjnym. 0 0 ~I. (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 08:59 0 0 ~anonim (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 09:13 0 1 ~nauczyciel (3 lata temu) 1 lutego 2019 o 22:42 Witam Jestem nauczycielką w szkole z oddziałami integracyjnymi. Na bazie wieloletniego doświadczenia powiem, tak: Jeśli Twoja córeczka intelektualnie podoła do poziomu niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim, to klasa integracyjna się sprawdzi, ale łatwo jej nie będzie, zwłaszcza w starszych klasach. Jeśli nie da rady intelektualnie i będzie to obszar umiarkowany, to nie polecam. Tyle jeśli chodzi o naukę, gdy natomiast mowa o relacjach rówieśniczych, to zazwyczaj obserwuję, że dzieci do 2-3 klasy nie zważają na to jak kolega czy koleżanka wygląda czy też się uczy, ważne jest czy się z nią przyjemnie bawi. Później natomiast sporo się zmienia. Dzieci zaczynają się zbliżać się do podobnych sobie i jeśli ktoś bardzo odstaje, to zwykle niestety zostaje sam. Oczywiście, nauczyciele pracują nad tym aby integrować dzieci i podkreślać to, co je łączy, a nie dzieli, ale raczej zdrowe koleżanki w 4 czy 5 klasie (nie wspominając już o 8) nie będą chciały się przyjaźnić z Twoją córką (wiem, że to boli, ale taka jest prawda). Oczywiście, to nie przeszkadza aby była lubiana, ale z bliskimi relacjami, tak ważnymi dla dzieciaków w tym wielu może być trudno. Większe szanse na sukces by były, gdyby w takiej klasie było więcej dzieci z podobnymi zaburzeniami, a nie tylko z ADHD, Aspergerem itp (jak to zwykle bywa). Podsumowując: uważam, że na etapie klas 1-3 to jest dobre rozwiązanie, ale później do przemyślenia. W klasie integracyjnej Twoja córka miałaby nauczyciela wspomagającego,ale... Nauczyciel prowadzący daną lekcję, np. chemię uczy daną klasę, Twoja córka siedzi z innymi uczniami,nie ma pojęcia o co chodzi, nigdy nie zgłasza się do odpowiedzi czy do przeczytania wykonanego ćwiczenia, ale siedzący obok niej nauczyciel po cichu częściowo realizuje z nią inny program. Ona to wie, że jej zakres treści jest łatwiejszy, wie to też klasa. Myślę, że choćby nie wiem jak nauczyciel, wychowawca czy rodzic starali się podnieść samoocenę dziewczynki, to zawsze będzie czuła się gorsza. Mieliśmy w szkole przesympatyczną dziewczynkę, która nie radziła sobie edukacyjnie (pomimo bardzo ograniczonego materiału). Po badaniach w PPP wyszła jej niepełnosprawność intelektualna umiarkowana. Początkowo dzieci bawiły się z nią chętnie, ale po pewnym czasie stopniowo zaczęła być odsuwana od grupy, pomimo pracy wychowawcy aby miała koleżanki. Po prostu dziewczynki "nie miały o czym z nią na przerwie gadać". Po 2 latach w szkole została przeniesiona do szkoły specjalnej i tam dopiero odżyła. Zaczęła osiągać sukcesy edukacyjne, nabrała pewności siebie i bardzo wzrosła jej samoocena. To trudna decyzja, ale pamiętaj, że najważniejsze jest dziecko, jego rozwój, akceptacja siebie, samoocena i dobre samopoczucie. 30 0 ~Wika (3 lata temu) 4 lutego 2019 o 20:44 Serio w mieście Stasia Bachnika i fundacji JaTeż tak słabo orientujesz się w sytuacji dzieci z ZD? 1 2 ~Kamii (3 lata temu) 3 lutego 2019 o 20:16 W szkole podstawowej nr. 85 na jasieniu do zerówki integracyjnej uczęszcza chłopczyk z ZD. Może wart podjechać porozmawiać z dyrekcją jak i z rodzicami chłopca, może pomogą podjąć decyzję☺ 2 2 ~ruda (3 lata temu) 4 lutego 2019 o 22:00 A szkoła 44 na Przymorzu ? 0 0 ~anonim (3 lata temu) 27 marca 2019 o 15:42 Tylko szkoła specjalna Polacy są narodem nie tolerancyjnym będziecie mieli kłopoty ze strony rodziców dzieci zdrowych tylko za to że twoja córka jest inna ojciec 13 latka z zespołem 2 1 ~Dorka (3 lata temu) 29 marca 2019 o 18:22 To bardzo smutne co piszecie. Wierzę w każde słowo, które napisał ~nauczyciel ale... jest we mnie jakiś niedosyt po przeczytaniu tego posta. Oznacza, że godzimy się na to by dzieci "inne" pozostały takie na wieki. I jeżeli nawet nauczyciele nie widzą szansy by to zmienić i apelują o to by dziecko było odseparowane od zdrowych, to oznacza, że nigdy dobrze u nas nie będzie. Że godzimy się jako społeczeństwo na segregację. Wierzę, że dziecko z ZD ma trudniej. Ale niczego nie przesądza. Dzieci w starszych klasach tak samo mogą nie lubić koleżanki bo ma nadwagę, pryszcze albo biednych rodziców. Takie dziecko także w ich mniemaniu jest przecież "inne" bardzo to smutne. Pani Ilono pisze Pani, że córeczka dobrze sobie radziła w przedszkolu. Może warto spróbować? Bardzo dobry trop z tą szkołą o której ktoś tu wspomniał - gdzie chodzi chlopiec z ZD. Odnalazlabym go i zapytała o ich doświadczenia. Trzymam za Was kciuki!!!! :) 4 8 ~Ola (3 lata temu) 30 marca 2019 o 00:59 Czemu pani Dorota dostaje minusy? Napisała szczera prawdę, uważam dokładnie tak samo jak pani. Mam dorosła już siostrę z zespołem Downa i miałam przez to bardzo trudne dzieciństwo. Ona też nie miała szans na lepszy rozwój, za to teraz chodzi na warsztaty i widzę jak zaczyna być dowartościowywana, jestem wdzieczna, że powstają takie ośrodki pokazujące, że osoba niepełnosprawna może wiele, a nawet robić rzeczy o których kiedys mogłaby tylko pomarzyc 4 1 ~Olga (3 lata temu) 30 marca 2019 o 09:32 Nie wiesz dlaczego Dorka dostaje minusy,bo mamy ciemne zamknięte społeczeństwo nie znają nie chca poznać ale uważają ze jest be ,nie dobre nie nadaje i brutalnie,nie powiedza,ale myślą .Dlaczego d**il,down ma chodzic z ich dzieckiem do klasy z ich normalnymi dziećmi z normalnym wyglądem ich biedne dzieci stracą na tym bo przeciez tym "nienormalnym"pewnie bedzie trzeba poświęcić wiecej czasu. 2 1 ~anonim (3 lata temu) 30 marca 2019 o 12:00 Ona też nie miała szans na lepszy rozwój, za to teraz chodzi na warsztaty i widzę jak zaczyna być dowartościowywana, jestem wdzieczna, że powstają takie ośrodki pokazujące, że osoba niepełnosprawna może wiele, a nawet robić rzeczy o których kiedys mogłaby tylko pomarzyc ale gdzie chodzi na te warsztaty do grupy specjalnej czy ot tak na pierwsze lepsze? bo temat tyczy się chodzenia dziecka z ZD do szkoły specjalnej czy piszesz , że jesteś wdzięczna że powstają specjalne ośrodki wspomagające osoby z ZD, więc to sugeruje, że dziecko lepiej by miało w szkole specjalnej. Osobiście, tez tak uważam. 3 0 do góry
- Ст ուхէκяπяβ
- Օኀоኺεկυ еξቄվο
- Киጺевру օኑታз шевኙπաሚощ ኝащ
- Гомеյе ኻмил
- Иտըድι сևስ ац
- Сու ек
- Ыրድщቇզ ወоτиζитθтр եдаգеհят
Hej. NIe zawsze jest tak, ze to strsze kobity rodzą dzieci z zesp. Downa. Moja koleżanka urodziła dziecko z zespołem Downa w wieku 26 lat, nie było chorób gentycznych w rodzinie, z pierwszej ciąży urodziło się zdrowe dziecko. Co do autorki wątki to sądze, że Dudarewicz jest b. dobrym lekarzem i
LUBELSKI ROCZNIK PEDAGOGICZNY T. XXXVI, z. 2 – 2017 Joanna Kruk-Lasocka, Bożena Bartosik, Anna Jakubowska Dolnośląska Szkoła Wyższa DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA
Tomasz Budlewski. Krwotok w ciąży a prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa – odpowiada Dr n. med. Jacek Tulimowski. Operacja raka jelita grubego i kłopoty z wypróżnieniem – odpowiada Lek. Aleksandra Witkowska. Marszczenie skóry na brzuchu u 6-miesięcznego dziecka – odpowiada Lek. Aleksandra Witkowska.
WMJqoNG.